Sverige riskerar att halka efter i utvecklingen av nya hjälpmedel

Ger mig återigen in i en viktig diskussion hur vi med olika funktionsvariationer garanterat ska få bästa möjliga hjälpmedel för våra behov.

Alla personer med funktionsvariationer är i varierande utsträckning beroende av hjälpmedel. För egen del och alla andra rullstolsburna personer skulle frånvaron av en rullstol  med eller utan personlig assistans innebära att vi inte ens kan lämna sängen… Frågan om tillgången till bra hjälpmedel för alla behövande anser jag går hand i hand med att göra samhället tillgängligt för alla, oavsett funktionsvariation. Det är i högsta grad en fråga om demokrati för alla.

Som så mycket annat går den tekniska utvecklingen i hjälpmedelssektorn mycket fort med en gemensam beteckning kallad välfärdsteknik. Socialstyrelsen definition av välfärdsteknik är denna:

Välfärdsteknik är digital teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller självständighet för en person som har eller löper förhöjd risk att få en funktionsnedsättning. Välfärdsteknik kan användas av personen själv, en närstående eller någon annan i personens närhet och kan ges som bistånd, förskrivas som hjälpmedel för det dagliga livet eller köpas på konsumentmarknaden.

När det gäller innovationsförmågan ligger Sverige mycket bra till, ändå finns det stora problem som hämnar utvecklingen och begränsar utbudet. Detta har Funktionshinderpolitik belyst i flera artiklar, Ser man det krasst ekonomiskt riskerar också problemen att stjälpa företag och därmed även ”döda” arbetstillfällen. Innovationer som t.ex. skulle kunna hjälpa människor att utföra ett jobb kanske aldrig ser dagens ljus eller kommer ut på den stora marknaden. Varför är det så?

Som i så många andra fall för oss spökar det Kommunala självstyret. I Sverige finns 290 kommuner och 21 landsting och dessa bestämmer själva genom upphandlingar vilka hjälpmedel som ska tas in i sortimentet och vilka test som krävs för att det ska godkännas. Beslutsprocessen är därmed synnerligen decentraliserad, allt i enlighet med det kommunala självstyrets grundvalar. Med så många beslutsfattare säger det sig självt att detta blir en mycket trög byråkrati som skapar problem för nya produkter att nå den stora marknaden. Johan Seltberg är VD för företaget Interventions och kommenterar situationen så här:

Dilemmat för nya innovationer är att det tar lång tid innan man får vad som kallas formell evidens.

Ibland krävs det ett antal publicerade studier innan ett landsting ens vill prata med en producent, men att få fram det tar tid.

 Fortfarande kommer många innovationer härifrån. Därför känns det paradoxalt att Sverige är ett av de länder där det tar längst tid att bryta igenom med en ny produkt.

Vi rör oss i en bransch som i mycket stor utsträckning finansieras av våra skattepengar, att nya hjälpmedel måste godkännas först är inte kontroversiellt. Men jösses, beslutsprocessen måste bli mycket enklare och det känns orimligt att kommuner och landsting enligt Funktionshinderpolitik i många fall sätter samma säkerhetskrav som på receptbelagda läkemedel… Hur ska det lösas då? Mitt förslag är att makten att godkänna hjälpmedel förflyttas till en central myndighet, förslagsvis Socialstyrelsen eller MFD (Myndigheten För Delaktighet), beslutsprocessen med alla krav måste förenklas. Detta betyder att makt flyttas från kommunerna och Landstingen som skulle klaga på ”inskränkningar av det Kommunala självstyret” men vår rätt till bästa möjliga hjälpmedel måste, liksom rätten till assistans och andra LSS insatser måste vara överordnat det kommunala självstyret.

Jag har ingen koll på hur mycket pengar staten satser på forskning inom området välfärdsteknik och övriga hjälpmedel men om bara viljan finns så är alla vinnare på sikt om staten vill satsa stora resurser:

·   Ökad livskvalitet för vi som behöver hjälpmedlen och större möjlighet till delaktighet i samhällslivet och jobbmöjligheter = bättre demokrati

·   Nya jobb skapas i företag med bra innovationer

·   Mer jobb ger mer skatteintäkter till staten

När det gäller att minska det offentligas makt över vilka hjälp över vilka hjälpmedel vi faktiskt kan få via skattsedeln har IL rörelsen tankar om att införa ett kontantstöd som vid val om assistansbolag där vi själva eller ställföreträdare väljer vad vi vill ha. Hur en sådan modell skulle fungera praktiskt har IL ingen lösning på i dagsläget. Tills vidare förespråkar jag en modell där Landstingen via upphandlingar har ett grundutbud men men där enbart staten godkänner hjälpmedlen. Om vi vill ha en produkt för våra egna behov som inte finns i sortimentet ska vi kunna få det utan att bråka, d v s mer makt till individen istället för systemet.

Slutligen handlar det om rättvisa. I en värld där ny teknik har potential att kraftigt förbättra livskvalitén för så många människor är det inte acceptabelt om plånbokens storlek eller Kommunalt självstyre och därmed bostadsort ska avgöra vem som får tillgång till den nya tekniken.

Välfärdsinnovation möter problem

Många saknar effektiva hjälpmedel

* Harald Strand fortsätter sin genomgång av CRPD konventionen. Den här gången går Harald igenom artikel 12-20 som bland annat handlar om likhet inför lagen, rättsstöd, integritet, förbud mot tortyr, rörlighet och rätten till personlig assistans (artikel 19). Jag har även denna gång bidragit lite grann och skrivit våra kommentarer artikel 17-19.

CRPD Likhet inför lagen

* STIL aktivister i Småland har spelat in ett nytt avsnitt i vår podd. Det är första delen om hur tillgängligheten fungerar i dagens Sverige med tillgänglighetsinventeraren Johan Steirud som medhjälpare. Fokus ligger på den fysiska tillgängligheten då vi inte är så bra insatta i den icke fysiska tillgängligheten men det kommer att tas upp också.

Tillgänglighet del 1

Regeringens bedriver psykologisk krigföring

Låter rubriken drastisk? Ja, jag tycker inte jag överdriver så mycket i alla fall. Inte så sällan nämns ordet tortyr i olika Facebookgrupper. Själv tycker jag det är ett väldigt starkt ord som jag förknippar med el-chocker, brutal fysisk misshandel mm i diktaturer, därför tycker jag det bör användas med stor försiktighet. Samtidigt har jag full förståelse för personer som upplever det som tortyr att få livet slaget i spillror, att ständigt tvingas genomgå förnedrande behovsbedömningar för att få hjälp o s v.

Ordet tortyr vill jag således helst inte använda själv men när man kämpar för vår rätt till full delaktighet i samhället är det oerhört psykiskt påfrestande att gång på gång få höra att ”vi kostar för mycket pengar”, att gång på gång ta del av utredningsdirektiv som har ett uttalat syfte att sänka kostnaden för PA. Mycket påfrestande är också att gång på gång se och höra en självgod finansmister tala om hur bra det går för Sverige. Nationalekonomiskt stämmer det säkert men vi får inte ta del av den växande kakan. Tvärtom – vi ”är för dyra”…

Vi ses som ”svaga individer” som behöver vård men jag garanterar att många skulle knäckas psykiskt om hen gång på gång blir så ifrågasatta som vi blir och gång på gång bli förnedrade för att få rätt till hjälp. En gång hade jag och en av mina vänner  ett samtal om detta där vi kom fram till att regeringen bedriver ett ”utnötningskrig”. Genom att gång på gång trumpeta ut att vi kostar för mycket, genom att sjösätta utredning på utredning hoppas Rosenbad (läs Finans och Socialdepartementet) att vi till slut ska tröttna och om än mycket motvilligt acceptera den förda politiken.

För någon vecka sedan intervjuades Jonas Franksson i Assistanskoll. Jonas är en kompis och som alla vet en mycket stor profil i både IL rörelsen och Funktionsrättsrörelsen som helhet. Mycket av intervjun kretsade kring alla försämringar som drabbat assistansreformen senaste decenniet men av artikeln framgick också att Jonas har tagit oerhört mycket stryk mentalt. Det gäller inte minst påfrestningarna av omprövningarna, numer nöjer sig inte kommunen ens med omprövningar varje år, nu är det tydligen halvårsomprövningar som gäller… I intervjun säger Jonas som också berättar att han drabbats av stora stressymptom bland annat:

Det finns ingen hjälp att få för detta. Vilket kanske inte är så konstigt eftersom man då måste erkänna att myndigheter och kommuner utsätter vissa personer för så stark psykisk stress att de behöver behandling efteråt. Jag är inget unikt fall utan ser andra som också mår dåligt.

Det är en skillnad att kämpa för något du inte har och att ha haft assistans och behandlats som en fullvärdig medborgare hela sitt vuxna liv. Jag har haft assistansen som utgångspunkt när jag bildat familj, skaffat barn och arbetat. Nu börjar stödet dras ner, och jag vet inte var det slutar. Det är mer existentiellt än att förlora ett jobb, det handlar om att överhuvudtaget kunna komma ut från bostaden.

Jonas brinner verkligen för den personliga assistansen och när en eldsjäl av hans kaliber börjar känna utmattningssyndrom är det mycket illa. Helt enkelt en varningsklocka att många håller på att bli knäckta och att regeringen med kommunerna i släptåg kommit en bra bit på vägen att ”under galgen” tvinga oss att acceptera den förda politiken. För orkar vi inte protestera längre, tja då är det bara att köra på för regeringen.

Hur är det med min egen ork då? Ännu så länge är det helt okej även om det finns tillfällen då jag känner mig rätt sliten, ett sådant tillfälle var dagarna efter demonstrationen i december, ett rejält break för jul och nyårsfirande behövdes verkligen. Därför har jag dragit ner lite på bloggandet från 3 till 2 inlägg/vecka. Det är bara och acceptera att min lite bräckliga hälsa inte tillåter mig att göra allt det jag skulle vilja göra. Så länge jag orkar kämpar jag dock vidare och jag hoppas att jag orkar många, många år till.

Hela intervjun med Franksson

* Samma helg som Sverige sörjde förolyckade efter det fruktansvärda terrordådet i Stockholm höll Socialdemokratin partikongress i Göteborg. Inför kongressen hade det som sagt lämnats in många motioner med budskapet att regeringen måste byta spår i assistansfrågan och LSS. Beslutet i kongressen bekräftade att i denna för oss så viktiga fråga finns en stor skillnad i gräsrötternas syn på assistansen och regeringens politik. I kongressbeslutet står det att:

intentionerna bakom LSS-lagstiftningen ska gälla och att det ska vara möjligt att jobba och vara förälder även för den som har barn med funktionsnedsättning.

Dessutom finns det ett tillägg som säger att:

Förtroendet för reformen ska stärkas, ett förtroende som är kraftigt skadat efter mängder av vittnesmål om hur barn och vuxna med omfattande behov har fått sin personliga assistans indragen det senaste året.

Givetvis är det mycket positivt att kongressen går emot regeringen, frågan är bara om det kommer att påverka regeringens politik? På kort sikt (närmaste månaderna)blir svaret nej, på lite längre sikt (säg kommande regleringsbrev) möjligen men inte särskilt sannolikt. Själv jublar jag inte förrän jag ser konkreta ändringar i attityden till reformen, t.e.x. en ändring i direktiven till LSS utredningen. Hittills finns inga tecken på en kursändring.

VIMPA har också skrivit ett officiellt uttalande om beslutet på S kongressen om generösare tillämpning av LSS lagen:

VIMPA-s uttalande

Ett samhälle där alla känner sig delaktiga är ett samhälle som mår bra

Alla ska med är en välkänd slogan från Sveriges Socialdemokratiska arbetareparti. Visst, det låter fint, på regeringens hemsida säger Stefan Löfven även följande:

Vårt land ska vara en ledande och inspirerande kraft i världen. Där vi sluter klyftor och förverkligar de löften om frihet vi ställt ut till våra barn. Där vi investerar gemensamt i människor och miljö, i kunskap och konkurrenskraft, i trygghet i nuet och hopp inför framtiden.”

Det låter på papperet som en fantastisk vision tycker jag men den politik som styrs från Rosenbad inte leder till detta för alla, tvärtom.

I varje demokratiskt samhälle borde det vara en självklarhet att ”alla ska med” i samhällsbygget. Innebörden för mig är att ingen ska känna sig diskriminerad för att hen tillhör någon minoritet i samhället, att alla som behöver stöd från samhället för att leva ett bra liv får det och att alla, oavsett plånbokens storlek har rätt till god sjukvård, utbildning, ekonomisk trygghet vid sjukdom, funktionsvariation, ålderdom mm. De personer som av olika anledningar inte kan jobba ska ha en garanterad hyffsad inkomst och vi med stora funktionsvariationer ska ha en odiskutabel rätt till goda levnadsvillkor och delaktighet i samhället. Det betyder emellertid inte att alla ska ha samma lön eller att den offentliga sektorn sköter allt, ett sådant samhälle stagnerar snabbt.

Menar man allvar med att alla ska med förutsätter det att samhället för en aktiv socialpolitik vilket kostar en del pengar. I Sverige råder det bred enighet om att vi ska satsa stora resurser på en välfärdsstat som garanterar att alla får del av Sveriges välstånd. För att visionerna ska realiseras förutsätter det att personer som ”kostar pengar för samhället” inte ses som en kostnadsbörda och att inte olika utsatta grupper sätts emot varandra.

Tyvärr är det just det som regeringen gör med den politik som förs mot assistansreformen i synnerhet och LSS i allmänhet. Vi med personlig utmålas som en kostnadsbörda, som fuskar vilt och kriminella individer plundrar staten på jättelika belopp. I praktiken sätts visserligen grupper mot varandra varje gång staten, landstingen eller kommunerna lägger en budget. Hur mycket pengar ska gå till sjukvården, till funktionsrättsrörelsen, polisen, trafikverket, Socialstyrelsen, etcetera? Så går det till varje gång en budget läggs. Det regeringen ägnar sig åt menar jag är något mycket värre – en mindre grupp personer med stora hjälpbehov utmålas konsekvent som pengaslukare som ”stjäl resurser” från andra verksamheter. Detta hör helt enkelt inte hemma i ett samhälle där människovärdet ska vara universellt!

Vad får vi för samhälle där vissa grupper utmålas som en kostnadsbörda? Ja, vi får ett kallt och hårt samhälle där förutsättningarna för att fördomar och förakt mot ”de som kostar pengar” ökar markant. Samhället fjärmar sig därmed alltmer från den självklara principen om alla människors lika värde. 

I debatten framförs ofta åsikter att samhället är på väg åt fel håll. När det gäller utvecklingen för välfärden stämmer det i många fall, revorna blir allt större och allt fler trillar mellan stolarna. Som ett brev på posten får vi politikerförakt, minskad tilltro till myndigheter och ökad grogrund för populism. För vår del tycker jag verkligen det märks när det gäller funktionsrättsrörelsens relation till Försäkringskassan. Jag tycker inte jag överdriver om jag säger att det finns en enorm misstro mellan vi med personlig assistans, våra anhöriga och FK.

Och för alla som blir misshandlade av staten (som FK är en del av) är det inte konstigt. För de som drabbas av den förda politiken - vem kan känna förtroende för politiker som sprider både floskler och rena lögner och en myndighet som utan förnuftig förklaring slår undan möjligheten att liva det liv hen själv vill utan att hjälpbehoven ändras?  Sorry regering, domstolar, FK och kommuner, jag räknar inte ”ändrad rättspraxis” som en rimlig/bra förklaring eftersom det är absurt att utan förändrat hjälpbehov förlora sin assistans, ledsagning, kontaktperson etcetera.

Om vi håller oss enbart till assistansen. Vill regeringen verkligen förverkliga de fina intentionerna ovan måste den nuvarande smutskastningen av assistansreformen upphöra omgående och vi ska inte behöva känna att Rosenbad ser oss som en kostnadsbörda. Ett samhälle där alla känner sig delaktiga mår helt enkelt mycket bättre och det tjänar alla på.

Pengar ja. Resurserna är inte obegränsade men vi är ett mycket rikt land och det är inte värdigt ett av världens rikaste länder att neka en mindre grupp personer nekas rätten till god goda levnadsvillkor med motiveringen att ”det kostar för mycket”…

Vi har aldrig varit rikare men ändå har vi inte råd…

Politiker pratar idag bara pengar även när det gäller LSS och då är det inte individens pengar. Det som LSS också föreskriver är att det är behoven, inte pengar, som skall styra insatserna för den enskilde. Politiker pratar idag gärna att ”LSS är för dyrt” och ”Vi måste spara även på LSS-kostnader”? Med motivet att vi inte har råd!

Harald Strand, FUB

Ovanstående citat är hämtat från en artikel Harald Strand skrev i en artikel i Heja Olika för några veckor sedan. Harald sätter här fingret på en märklig paradox (åtminstone i ett land som har så hög svansföring när det gäller ambitionerna allmän välfärd) – Sverige har aldrig varit rikare som land ändå anser vi oss inte ”ha råd” med vare sig personlig assistans eller andra LSS insatser. Trots larmrapporter om ständig kris i sjukvården, pensionärer som är undernärda o s v kvarstår faktum. 

Enligt den tyngst vägande definitionen hur rikt ett land är – BNP/capita (värdet av allt som produceras under ett år/antalet invånare) har BNP/capita aldrig varit så hög i vårt lands historia. Landet Sverige är därmed rikare än någonsin och borde följaktligen ha råd med bättre välfärd än någonsin åt de som behöver samhällets stöd. Ändå får vi gång på gång höra att vår rättighetslag ”kostar för mycket pengar”– assistansanvändare fuskar vilt, kriminaliteten håller på att spåra ur…

I förra blogginlägget skrev jag och visade med relevant statistik att det är en kraftig överdrift att kostnaden/utgifterna för personlig assistans ”skenar. Alltså måste andra faktorer spela en viktig roll i den allt intensivare propagandan från regeringen. Här är min förklaring till denna märkliga och ganska obehagliga paradox.

För någon vecka sedan läste jag en ledare i Jönköpings-Postern som tog upp ett antal exempel på att den svenska ekonomin går mycket bra. Tillväxten är hög, arbetslösheten sjunker, statsbudgeten går plus osv.

 Slutsats, det finns andra orsaker än ekonomiska faktorerna som är mycket viktiga om vi ska förstå de ständiga angreppen mot assistansreformen i synnerhet och övriga LSS i allmänhet. Det handlar mycket om ideologi - hur ser vi på samhällsinvånare som "kostar pengar", vadär deras rättigheter värda i förhållanden till övrig befolkning,  vilken rätt har de att själva bestämma över    sitt liv kontra myndigheters makt? Här är det ingen vacker syn som tornar fram. 

Att ideologi spelar en viktig roll menar jag stärks av det faktum att rättighetslagen LSS, hela,lagen har ALLTID varit kritiserad, redan innan den ens  trädde i kraft. I kritikerskaran 
fanns och finns en brokig skara aktörer i det etablerade samhället från arga kommunpolitiker till ledare skribenter och facket.  

Min slutsats är att ekonomin spelar roll men ytterst handlar motståndet om maktförhållanden. LSS som en individbaserad lag flyttar makt till vi som berörs - "förlorarna" blir alla de aktörer som fortfarande 
ser oss som en homogen grupp individer som alla anses vara sjuka och behöver vård. LSS gruppen är en allt annat än homogen grupp människor och LSS har lämnat det
bakåtsträvande vårdperspektivet. Vilka är då ”förlorarna” som helt eller delvis vill återupprätta den gamla maktordningen? Jag har skrivit om det innan men tåls att upprepas gång på gång. 

I korta drag, ovan nämnda grupper men även en del personer direkt eller indirekt aktiva i sjukvården eller den jättelika byråkratiska apparaten menar jag ”förlorar” på att LSS går från ett vårdperspektiv till rättighets och medborgarperspektiv.

När kommer riksdagen gemensamt ställa sig bakom att vi självklart har råd med personlig assistans och andra LSS insatser?

Bild: LSS 20 i riksdagen april 2014. I mitten undertecknad, till vänster Jonas Franksson och till höger Therese Karlberg från Försäkringskassan

* Ifa legenden Wilhelm Ekensteen intervjuades relativt nyligen i Assistanskoll och så då bland annat:

– Bara det att personer med stora funktionsnedsättningar dök upp i samhällslivet skapade omedelbart missbruksmyter. Detta handlar om acceptansen av personer med stora funktionsnedsättningar i samhällslivet. Vi ses fortfarande i alltför mångas ögon som vårdobjekt och det skapar problem.

– Det handlar om att vara subjekt och medborgare. Det får inte bli så att assistansersättningen blir en fråga mellan kassan och anordnaren. Det har skett en förskjutning i den riktningen p.g.a. den kriminalitet som riktats mot reformen och gett behov av kontrollfunktioner. Det får inte bli så att man tar bort den assistansberättigade som subjekt.

kijhuhouiyihiuohuhhvjvujhyyvuyht. Det handlar mycket om ideologi - hur ser vi på samhällsinvånare som "kostar pengar", hur mycket är deras rättigheter värda i förhållanden till övrig befolkning, vilken rätt har de att själva bestämma över sitt liv kontra myndigheters makt? Här är det ingen vacker syn som tornar fram.

Att ideologi spelar en central roll menar jag stärks av det faktum att rättighetslagen LSS har ALLTID varit kritiserad, redan innan den ens trädde i kraft. I kritikerskaran fanns och finns en brokig ska aktörer i det etablerade samhället från arga kommunpolitiker till ledareskribenter.

Ytterst handlar motståndet om maktförhållanden - LSS som en individbaserad lag flyttar makt till vi som berörs - "förlorarna" blir alla de aktörer som fortfarande ser oss som en homogen grupp individer som alla anses vara sjuka och behöver vård. LSS gruppen är en allt annat än homogen grupp människor och LSS har lämnat det bakåtsträvande vårdperspektivet

Att ideologi spelar en central roll menar jag stärks av det faktum att rättighetslagen LSS har ALLTID varit kritiserad, redan innan den ens trädde i kraft. I kritikerskaran fanns och finns en brokig ska aktörer i det etablerade samhället från arga kommunpolitiker till ledareskribenter.

Ytterst handlar motståndet om maktförhållanden - LSS som en individbaserad lag flyttar makt till vi som berörs - "förlorarna" blir alla de aktörer som fortfarande ser oss som en homogen grupp individer som alla anses vara sjuka och behöver vård. LSS gruppen är en allt annat än homogen grupp människor och LSS har lämnat det bakåtsträvande vårdperspektivet

Wilhelm Ekensteen har varit med under hela resan och långt innan personlig assistans blev en del av rättighetslagen LSS och vet vad han pratar om. Det är inget nytt att vi anklagas för att vara ”fuskare” som lever lyxliv finansierat av skattebetalarna. En ledare eller politikerutspel som 2017 trummar ut budskapet att vi egentligen har det för bra hade låtit lika gärna kunnat vara skrivet eller uttalat 1995. 

Hela intervjun med Wilhelm

Sanningen om de ”skenande kostnaderna” för personlig assistans

Ingen annan socialförsäkring debatteras på samma sätt som PA när det gäller kostnaden/utgifterna. Jösses, statsfinanserna hotas till och med… Men hur mycket ligger det i att kostnaden ”skenar”. Först av främst konstaterar jag, av samhällets totala utgifter för hela LSS på ca 70 miljarder kr stod statlig assistansersättning för ca 21,5 miljarder kr 2016, inklusive kommunernas utgifter var summan ca 26,3 miljarder kr. Utan införandet av efterskottsbetalning hade summan varit ungefär 2 miljarder kr. Att dessa 21,5 miljarder kr (ca 23,5 om inte efterskottsbetalning införts) skulle hota statens finanser är dumheter.

Men hur mycket ligger det då i att kostnaden ”skenar”? Ja, sant är att assistansreformen blev betydligt dyrare än väntat. Detta beror på att behoven underskattades, vi lever längre, 65 årsgränsen togs bort mm. Tittar man på statistiken menar jag att den stora ökningen räknat i procent/år skedde under 2000-talets första decennium. Så här ser såg kostnadsutvecklingen ut 2000 -2010 urval av år. Siffrorna anger ungefär antalet miljarder kr (statlig och kommunal assistansersättning). Statens andel är ca 80 %)

·         2000 – 6,9

 2004 – 12,7

·  2007 – 18,1

·  2010 – 23,1

• 
  
• 
  
• Källa: Assistanskoll.se

Utan tvekan stiger utgiftskurvan snabbt under dessa år men hur ser det ut sedan dess?

·   2011 – 24,3

·   2013 – 27,1

·   2015 – 29,7

·  2016 – 26,3

Hela tidsperioden 2000-2016 steg kommunernas utlägg från 1,6 miljarder kr till 4,8 miljarder kr.

Källa: Assistanskoll.se

Efter en snabb ökning 2000-2010 har kurvan planat ut betänkligt. 2016 var kostnaden/utgifterna lite högre än 2012. Även med behållen förskottsbetalning hade utgifterna varit lägre 2016 än 2015. Till detta ska läggas att ska men ge en verklig bild av utgiftsökningarna måste inflationen räknas med. Alla nämnda summor (som media alltid hänvisar till) är de löpande kostnaderna. Den s.k. fasta kostnaden där inflationen är borträknad skulle ge betydligt mindre ökning i utgifterna. Och då talar vi bara om bruttosummor, inte nettosumman, den verkliga kostnaden för samhället.

Med stöd av ovanstående statistik menar jag att det finns inget fog för att hävda att kostnaden/utgifterna för vår rätt till goda levnadsvillkor skenar i väg, ”bortom all kontroll”. Av naturliga skäl ökar alla utgifter för välfärden men det gör också samhällets sammanlagda resurser, vi har aldrig varit så rika som nu. I dag pratas det ofta om ”fake news”, (påhittade nyheter) som sprids på nätet. Svenska staten ägnar sig i högsta grad åt fake news när regeringen hävdar att kostnaden för personlig assistans skenar, det är inte sant helt enkelt.

Så varför sprida lögner om skenande kostnader för en fantastisk frihetsreform? Det har jag skrivit om tidigare, i korta drag handlar det om att skapa legitimitet för den förda politiken gnom att sprida propaganda om såväl ohämmad kriminalitet som ”skenande kostnader”.

Därmed inte sagt att regeringen inte ska granska hur utgiftskurvan utvecklar sig, det motsätter jag mig inte. Alla regeringar måste ha koll på hur våra gemensamma resurser används, avsett utgiftsområde. Men det som sker nu är en konsekvent nedmontering av en fantastisk frihetsreform kombinerat med propagandan om "skenande kostnader" som inte existerar. Notan för rätten till självbestämmande ska bara ner. Konsekvenser, alternativa kostnader, FN konventioner etcetera är i bästa fall sekundärt.

* STIL aktivister i Småland har den senaste veckan spelat in två nya podavsnitt.

Personlig Assistans är inte vård

Diskussion om domar som påverkat tillämpningen negativt



* Nu är vi inne i påskveckan. Jag tar nu en veckas ledigt från bloggandet och önskar alla bloggläsare och facebookvänner en riktigt GLAD PÅSK!

Viktigt rättsärende ska avgöras i HFD om sondmatning är ett grundläggande behov.

7 april 2017 kommer man minnas resten av sitt liv, typ som 11 – e september eller Palmemordet. Nu är inte syftet med den här bloggen att närmare belysa internationell terrorism eller extrema strömningar inom islam. Här får det räcka med och säga att det som hände var fruktansvärt och vi lider alla med de som miste livet, nära och kära och de som fick mer eller mindre allvarliga skador. Glädjande nog finns hittills inga tendenser till ökad hets mot muslimer och islam. Den trolige gärningsmannen är ju från Uzbekistan, ett land som enligt media ”exporterat” många krigare till IS terrorarmé. Viktigt och komma ihåg är att för en överväldigande majoritet av världens 1,5 miljarder muslimer är IS/  Deash en avskyvärd rörelse.

Nu tillbaka till vår kamp för rätten till självbestämmande. 2015 föll en dom i Högsta Förvaltningsdomstolen (HFD) som haft en enorm betydelse för att så många personer förlorat personlig assistans senaste året. Ska sammanfatta domen här som handlade om vård berättigar till personlig assistans och vem omfattas av det femte grundläggande behovet – ingående kunskap om brukaren. Målnumret är 3527-14.

Utgångsläget var att en person, AA med stora problem med andningen beviljades 2012 personlig assistans av Försäkringskassan med hänvisning att AA-s andningsproblem som krävde konstant tillsyn omfattades av det femte grundläggande behovet – Ingående kunskap assistansanvändaren. Huruvida AA verkligen hade rätt till PA vandrade ända upp till HFD. Orsaken var att en myndighetsperson som kallas det allmänna ombudet har makten att ompröva beslut från FK. Det allmänna ombudet ansåg att AA inte borde bli beviljad personlig assistans därför att:

Hjälpbehoven är inte assistans utan vård

Det femte grundläggande behovet omfattar i princip bara personer med psykiska funktionsvariationer.

Noteras ska att både Förvaltningsrätten och Kammarrätten ansåg att AA har rätt till PA, Samma sak gjorde Socialstyrelsen och även SKL som ansåg att den konstanta övervakningen och diverse andningsövningar skulle betraktas som egenvård och ge rätt till PA, det var bara högsta instans som gick på allmänna ombudets linje.

I själva domslutet förs en lång diskussion huruvida PA-s hjälpbehov är att betrakta som vård eller assistans och om hen omfattas om det femte grundläggande behovet? HFD gick helt på det allmänna ombudets linje.

 Noteras ska att det allmänna ombudet drev tre assistansärenden 2015 – i samtliga ville ombudet se en snävare tillämpning av lagen. Jag menar inte att det finns något i lagen som säger att det femte grundläggande behovet i princip inte omfattar fysiska funktionsvariationer. Vi har också stöd från Socialstyrelsen som menar att egenvård ska betraktas som assistans. Summan av domen har blivit att få personer kan tillgodoräkna sig det femte grundläggande behovet vid nyansökningar eller omprövningar. Konsekvenserna har blivit katastrofala för hundratals människor.

Samtidigt som antalet personer som är beviljade PA från Försäkringskassan stadigt sjönk dammade Försäkringskassan 2016 av en fyra år (!) gammal dom från HFD som säger att egenvård inte ska räknas som ett grundläggande behov – bara ett ”övrigt” behov. (Målnummer 3201-11), Varför dröjde det så länge? Av allt att dömma finns det ett nära samband med direktiven från regeringen – bryt utvecklingen med antalet beviljade timmar!

Nu ska alltså ett nytt för framtiden mycket viktigt fall avgöras i HFD, nu handlar det om sondmatning är ett grundläggande behov. All logik för mig säger att det grundläggande behovet måltider är grundläggande hur födan än intas men FK tycker alltså annorlunda. I det nu aktuella fallet har faktiskt Kammarrätten dömt till vår fördel (tack för det!) men FK ger sig inte och överklagade till HFD. Motiveringen var den vanliga – det ”behövs ett klarare rättsläge".

Förra veckan sände SVT ett nytt reportage om lilla Selma som förlorat sin assistans trots att hon behöver sondmatas. Nu sa högsta nivån alltså avgöra om Selmas och andra i samma situation sondmatning är ett grundläggande behov.  En för FK negativ dom borde rimligen innebära att hjälpbedömningarna framöver blir mer generösa – FK är ju i normala fall snabba och påpeka att vi måste följa prejudicerande domar.

Personlig assistans är inte vård men det finns hjälpbehov av låt oss kalla det vårdkaraktär. Rättsfallet från 2015 är ett bra exempel på hjälpinsatser av vårdkaraktär. Min egen situation?  Om jag får ett EP anfall handlar det för assistenten mycket mer om vård än assistans som jag ser det. Behövs det en lagändring som säger att hjälpbehov av vårdkaraktär och egenvård ska ge rätt till personlig assistans? Jag tycker själv det. Det är inget vattentätt skydd så klart men det skulle ge betydligt mindre utrymme för FK och kommunerna att neka assistans med vårdargumentet. Vi kan inte ha en situation där en myndighet (Socialstyrelsen) säger att egenvård ger rätt till assistans medan den verkställande myndigheten säger något annat.

Självfallet skulle det kunna bli diskussioner och även rättsfall om vilka hjälpinsatser som har ”vårdkaraktär” eller egenvård, en sådan lagändring måste ses som en av många delåtgärder för att återupprätta lagens intentioner. Jag har skrivit om en detta innan, bland annat ändring av LSS § 9a och skriva in CRPD i svensk lagbok.

* DHR berättar om ett skrämmande exempel på respektlöst bemötande från en handläggare på FK. Kampen om assistansen ligger på mycket högre plan än handläggarna men givetvis finns det handläggare med en förfärlig människosyn som är helt olämpliga att jobba med människor. I det aktuella fallet blev en person som varit beviljad PA dygnet runt en kraftig sänkning i antalet beviljade timmar ner till 9,5 timmar/dygn.

Berörd person, benämnd Ellinor frågade handläggaren vad jag ska göra om jag behöver gå på toaletten under natten? Det förnedrande svaret blev:

”Ja men då är det väl bara att använda blöjor”…

Om det börjar brinna då?

Sannolikheten att det händer är inte nämnvärd.

Naturligtvis är detta ingen isolerad händelse men jag undrar ändå - Hur illa kan en myndighetsperson bete sig utan att få sparken?

Mer om fallet

* P g a terrordådet i Stockholm kom alla andra nyheter av värde helt i skymundan under helgen. Den planerade manifestationen för assistans och LSS genomfördes dock som planerat i Göteborg med ett stort antal deltagare. SVT hade tydligen planerat ett längre reportage men så blev av kända skäl inte fallet.

SVT rapporterar om demonstrationen

Besök på leva & Fungera mässan i Göteborg

I tisdags gjorde jag en utflykt till Göteborg för att besöka Leva & Fungera mässan, gjorde även ett besök för två år sedan. I det här blogginlägget kommer huvudfokus att ligga på hjälpmedel, olika anpassningar och hur samhällets stöd när det gäller hjälpmedel kan förbättras.

Leva & Fungera är en tillställning som primärt berör alla de företag som är involverade i hjälpmedelsbranschen och givetvis vi som behöver dessa hjälpmedel. I det avseendet är Leva & Fungera en fantastisk mötesplats. Som jag skrev i ett tidigare blogginlägg – det är en demokratisk rättighet att kunna delta i den här typen av evenemang.

 När det gäller utvecklingen av hjälpmedel så är det lätt och konstatera följande:

•          Det finns ett mycket stort antal företag aktiva i branschen.

•          Det är ingen brist på idéer bland företagen. 

Jag såg en uppsjö med nya varianter på rullstolar, toalettstolar, höj och sänkbara sängar etcetera. Och då han jag inte ens gå igenom alla montrar. Stort intresse var att i verkligheten se en ny revolutionerande ramp som jag läst om tidigare på nätet. Ett företag som heter Hea Medical har utvecklat en ramp som går att rulla ihop. En suverän innovation som är perfekt att använda vid tillställningar där tillgängligheten är begränsad. Nedan ser ni bilder på rampen i både utvecklad och hoprullad form.

Bild: Rampen utvecklad och klar för användning

Bild: Rampen i hoprullad och klar för transport

Det blev ett ganska långt stopp vid Permobils monter samt konkurrenten Star Mobility som också ägnar sig åt bilanpassningar. Själv har jag sedan många år tillbaka en rullstolsanpassad bil med en ramp på höger sida. Om några år har jag tänkt att byta bil så det är spännande och se vad som händer på den fronten. Ramperna blir bättre (framförallt mekanismen som fäller ut och drar in ramperna) men på den negativa sidan fick jag höra att Försäkringskassan fortsätter och försämra förutsättningarna för att få bilanpassningar. Allt är inte klart är beskedet men de signaler som kommit hittills är att kraven för att få anpassning kommer att höjas rejält.

Min första tanke här är – går detta igenom hur många av oss kommer ha råd att skaffa en bil? Jag ser det här som en jämlikhetsfråga. Man överlever definitivt UTAN BIL men det gör alla bilägare utan funktionsvariationer med.  Det blir en ren diskriminering om vi måste betala ombyggnaden ur egen ficka eftersom det är en merkostnad som enbart beror på funktionsvariationen, ytterst få kommer ha råd med en bil. Lägg därtill alla förslag som är aktuella om kraftigt höjda skatter på bilar som inte är miljöbilar (vilket inkluderar de som f.t. är aktuella för oss) så ser jag en stor fara att frågan om bilägande blir en riktig klassfråga. För många personer med funktionsvariationer och även andra grupper som låginkomsttagare och boende på landsbygden blir drömmen om en egen bil just en dröm.

Det här leder oss in på vad staten vill finansiera i framtiden? Den snabba teknikutvecklingen kommer som jag skrivit tidigare i de allra flesta fallen vara positivt. Om alla ska kunna dra nytta av den förutsätter det att staten/landstingen är beredda att betala, annars blir det en fråga om plånbokens tjocklek vem som kan dra nytta av all ny välfärdsteknik. Ett problem anser jag är att landstingen bara har avtal med ett visst antal aktörer på marknaden. Det begränsar urvalet och, tror jag i alla fall hämmar utvecklingen då vissa företag får en monopolliknande ställning. Eftersom vi pratar om företag vars försäljning är nästan helt beroende av skattepengar gör detta att sannolikheten är stor att många väldigt bra produkter inte når den stora marknaden. Dessutom är vi begränsade i valet av hjälpmedel när landstingen bara har avtal med ett visst antal företag.

För att förbättra det nuvarande stela systemet som ger oproportionerligt stor makt till Landstingen behövs en mer flexibel modell. Här tänker jag mig att Landstingen har ett basutbud (det är orealistiskt att de har avtal med alla aktörer) som fallet är nu. Men om hen ser en produkt (t.ex. på en mässa) som verkar kanonbra för den personens behov ska det inte vara några problem och prata med arbetsterapeuten och få produkten även om hemlandstinget inte har avtal med tillverkaren. D v s mer makt till individen eller om denna har svårt att föra sin egen talan legal företrädare och mindre makt till systemet.

En sak som irriterar mig är beslutsgången när det är dags för en ny permobil. Det är en sak att det är orimligt och kräva en ny helt skattefinansierad permobil nästan varje år Men när det gått åtskilliga år borde det inte vara några problem alls. Min nuvarande permobil har jag haft i drygt 10 år. Jag är jättenöjd med den och har inget behov av att byta den närmaste tiden. Skulle jag vilja byta den är det emellertid ingen självklarhet att jag får en ny trots att det gått så många år. Jag vet var jag pratar om. Det var nämligen en del diskussioner när jag skulle byta förra gången, då hade jag haft samma permobil i 14 år… Och inte nog med det, det är inte ens arbetsterapeuten som tar beslut det gör personalen på hjälpmedelscentralens verkstad… Detta är helt fel. ”. När jag väl vill ha en ny permobil efter många är det jag själv som ska makten att kunna göra det utan krångel. Detta är ett bra exempel på det IL rörelsen kallar ”mobil institution”., d v s tröga och invecklade myndighetsstrukturer som stärker systemet men försvagar vår ställning.

* Givetvis besökte jag även Ifa-s monter där det blev en en hel del diskussioner med Ifa profiler som bland annat Lilly Key och Sophie Karlsson men även personer jag känner från hemtrakten Enigheten är i alla fall total i att utvecklingen med den personliga assistansen går åt helt fel håll. Själv tog jag bland annat upp utredningsdirektiven och all fokusering på att kostnaden är för hög. STIL deltog inte i årets mässa så det blev inga samtal med mina vänner där.

Sammantaget en mycket rolig dag. Det blir säkert ett nytt besök när Leva & Fungera arrangeras nästa gång 2019.

* Under mässan blev Ida Caroline Eriksson tilldelad ett stipendium från Erik Ljungbergs stiftelse för sitt arbete för ett samhälle där personer med funktionsvariationer och andra minoriteter inte diskrimineras. Stort grattis Ida-Caroline!

Mer information om Ida-Caroline