Hög tid att på allvar lyfta anhörigperspektivet – hur mycket ska föräldrar orka?

Men oavsett om man själv skapar sitt livsmönster, och oavsett om det visar sig vara skadligt, finns en gräns när kroppen inte orkar längre. En sådan livssituation kan vara att vårda ett svårt sjukt eller ett barn med funktionsnedsättning, under en lång tid. Energin dräneras och orken tar helt enkelt slut.

Sören Olsson

Citatet ovan är hämtat från en krönika Sören Olsson (medförfattare till Suneböckerna) skrev i Heja Olika 2016. Här lyfter han fram situationen för anhöriga som får slita för att ta hand om nära och kära med stora funktionsvariationer. Krönikan var högaktuell när den skrevs och är minst lika aktuell när detta skrivs i mitten av juni 2017. När assistansen och andra LSS insatser dras in hamnar allt fler föräldrar i en hopplös situation. Föräldrarna får ingen hjälp från samhället men som alla föräldrar gör mammorna och papporna allt för att ge sina barn ett så bra liv som möjligt. 

Resultatet blir att i det vi kallar välfärdssverige får tusentals personer slita något oerhört. Jag minns flera reportage i SVT med ensamstående pappan Robert Mansour och sonen Johannes (som hade mycket stora hjälpbehov) som inte fick någon personlig assistans eller annan LSS insats heller. Johannes behövde hjälp dygnet runt och Robert Mansour berättade att han inte sovit ordentligt på flera år. På frågan hur han orkar blev svaret det här:

Jag är utmattad sedan länge men jag måste orka för Johannes skull

Ett anat exempel var en ensamstående mamma Mariana i Jönköping för drygt 3 år sedan som JP skrev om med sitt barn Alexander med stora hjälpbehov som fick hjälp av Jönköpings kommun först när hon bokstavligt talat gick in i väggen, helt utbränd. Till slut blev Mariana och hennes barn  beviljade  

korttidsboende.

Mitt blogginlägg om Mariana och hennes son

I detta finns också en jämställdhetsaspekt som Bengt Westerberg tar upp i sin rapport men som jag tycker varit kraftigt eftersatt i vår interna debatt. Kampen om assistansreformen och LSS handlar mycket om jämställdhet, allas rätt till självbestämmande, full delaktighet i samhället, rätt att bilda familj o s v. Den aspekten om jämställdheten tycker jag sköts bra från vår sida. Den aspekt där jag efterlyser en rejäl ”uppryckning” från vår sida är en mycket kraftig kritik mot de orättvisor som skapas när mer och mer ansvar läggs på anhöriga och det ska jag skriva om resten av detta blogginlägg.

Även om regeringen inte säger det rakt ut är det uppenbart att finans och socialdepartementet ser ökat anhörigansvar som en av flera svar på vad som ska ersätta personlig assistans som vi vill ha den. Hela tankesättet är otroligt bakåtsträvande och en rak motpol mot LSS intentioner och det som Socialdemokraterna själva kallar sig – ”Framtidspartiet”… Hur sorgliga tankegångarna än är så är det ändå inte det värsta, det är konsekvenserna för oss och de anhöriga som drabbas.

Robert Mansour och Sören Olsson är inte på något sätt de enda papporna i Sverige som arbetat mycket mer än vad som är hälsosamt för att hjälpa sitt barn ska få ett så bra liv som möjligt, det finns många ”kollegor” runt om i landet. All forskning visar ändå att kvinnorna sett till hela landet får bära det i särklass tyngsta lasset när allt fler förlorar assistansersättningen. Det finns absolut ingenting som tyder på att etablerade mönster kommer ändras när anhöriga får ta över personlig assistans, kvinnor är kraftigt överrepresenterade när det gäller anhörig vård/omsorg.. När de lämnar sina jobb får de betala en mycket hög nota i form av sänkta inkomster, sämre hälsa, mer sjukskrivningar och i förlängningen sämre pension etcetera. 

Det inkluderar naturligtvis även de pappor som väljer att stanna hemma – RobertMansour berättade att ekonomin var körd i botten. Kvinnorna som grupp kommer likväl att drabbas klart hårdast eftersom deras medelinkomst är lägre och fler kommer att stanna hemma med större arbetsbörda.

Vi har en regering som kallar sig ”Sveriges första feministiska regering”. Så om regeringen levde som den lär borde den nu förda politiken vara en omöjlighet. Till saken hör också att Åsa Regnér är jämställdhetsminister och har en hög svansföring i frågan. Fast det gäller inte alla områden förstås och i synnerhet inte vi som är beviljade personlig assistans och våra anhöriga. Sveriges socialdemokratiska arbetarparti grundades 1889 för att kämpa mot orättvisor i samhället. Nu, 128 år senare för partiet på regeringsnivå en politik som slår stenhårt mot några av de grupper partiet säger sig värna om.

Enligt regeringens synsätt är vi som är beviljade assistans tydligen en samling individer som har en stark tendens att överdriva våra hjälpbehov och våra anhöriga – tja, de förväntas tydligen slita gratis tills de stupar, de har ju ett ”föräldraansvar”. Var finns jämlikheten i det Åsa? Vad ska hända med Johannes, Selma och många, många andra när inte föräldrarna finns i livet längre eller är helt utbrända? Ska syskonen (om det finns några) ta över stafettpinnen och slita tills de stupar med? Varför har inte vi tryckt på detta hårdare hittills? Jag har inget bra svar. Kanske är en delförklaring att vi har haft fullt upp med att belysa konsekvenserna av alla de förödande effekter som slår direkt mot oss själva.

Här har jag inte mer än som hastigast hunnit beröra andra medlemmar i familjen som också drabbas, nämligen syskonen men även mor och förföräldrar. Det får bli ett ämne i ett annat blogginlägg.

Låt oss hoppas att Bengt Westerbergs rapport blir startskottet på en synnerligen välbehövlig debatt. Den förda politiken är en katastrof inte bara för vi som behöver hjälpen, våra anhöriga drabbas stenhårt också – föräldrar, syskon och mor och farföräldrar. Jag avslutar med några citat som Sören Olsson skrivit i en ny krönika i Heja Olika:

Förhållandet tar stryk av att föräldrarna ständigt tvingas vara vårdare av sina funktionshindrade barn. Relationen handlar oftare om planering av medicinering och hjälpmedel än om planer för semestern. Föräldrarna blir helt enkelt mer personal än förälder.

Det tycks nästan vara så att Försäkringskassan fått i uppdrag att avslå allas begäran om hjälp, för att på det sättet avskräcka en del föräldrar att fortsätta söka hjälp.

Kanske är lösningen att låta politiker och tjänstemän umgås och bli vänner med några av dessa medmänniskor som långsamt förlorar allt mer av sina självklara rättigheter.

Sören Olssons krönika - inför lagen är vi alla olika