Kombinationen av dålig kunskap om CRPD och LSS i domstolar och samhällsattityder får svåra konsekvenser

LSS är tydlig med sina ambitioner, vi som berörs av lagen ska kunna leva som andra med  självbestämmande och full delaktighet i samhället. Totalt har 70 000-80.000 personer någon LSS  insats (har sett olika uppgifter). Av dessa har drygt 19000 personlig assistans via staten eller hemkommunen. I dagsläget har drygt 15000 personer statlig assistansersättning. Om man läser artiklarna i CRPD och jämför med vad som står i LSS och Socialförsäkringsbalken kapitel 51 hävdar jag som lekmannajurist att vi uppfyller många av artiklarna i CRPD. D v s om lagen tillämpades som det var tänkt men så är ju inte fallet som vi alla vet.

När det gäller personlig assistans finns det tre viktiga domar från Regeringsrätten- Högsta Förvaltningsdomstolen som varit av central betydelse. Det är en dom om grundläggande behov 2009 (målnummer 5321-07),  av egenvård 2012 (målnummer 2553-12) och om det  femte grundläggande behovet 2015 (målnummer 3527-14). Utöver dessa domar finns det ett antal Kammarrättsdomstolar samt ett antal  som har haft stor betydelse för urholkningen av de andra LSS insatserna.

FUB har gått igenom ytterligare ett antal domar från HFD som rör andra LSS insatser som går helt emot LS intentioner. Domarna handlar bland annat om hur många personer som enligt rekommendationer från Socialstyrelsen ska bo i gruppboende, en dom som i praktiken ger kommuner rätt att flytta personer som de vill mellan olika gruppboenden och en dom som inskränker rätten till ersättning för merkostnader i samband med ledsagning. Alla nämnda domar (det finns fler) går emot intentionerna i LSS.

I FUB-s ReclaimLSS blogg frågar man sig i ett inlägg om Högsta Förvaltningsdomstolen är emot LSS? Även om mitt förtroende för rättsväsendet inte är på topp, inte minst på grund av dåliga egna erfarenheter som jag berättat om tidigare har jag ändå så pass högt förtroende för dem att jag inte tror att de driver en egen agenda för att urholka vår rättighetslag. Däremot tror jag att två viktiga faktorer samverkar på ett mycket olyckligt sätt och får förödande konsekvenser. Dessa är:

1.  Samhällsutvecklingen och ett debattklimat där vi framställs som tärande

       2  Dålig eller t.om mycket dålig kunskap om både LSS och CRPD

Är Högsta Förvaltningsdomstolen emot LSS?

”Tärande samhällsmedborgare” ja. Gång på gång får vi höra att LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet ”kostar för mycket” och att ”kostnaden skenar bortom kontroll”. Till det kommer den ständiga debatten och utspelen från regeringen att fusket är gigantiskt och måste hejdas. En saklig allmän debatt om rimligheten i att flera miljarder kr av assistansersättningen varje år går till kriminella lyser helt med sin frånvaro.

En domstol ska vara helt neutral inför strömningar i samhället, de ska döma efter vad som står i lagen och dess förarbeten oavsett hur många utspel regeringen, Försäkringskassan, kommunerna eller proffstyckare än gör. Det är grundbulten i rättssamhället – domstolarna är självständiga gentemot politikerna. Juristerna är emellertid människor de med och vore naivt och tro att de inte påverkas av samhällsdebatten vilket leder in på den andra punkten om kunskap.

Att jurister ska ha spetskunskap om de lagar som de dömer och FN konventioner som CRPD efter är så självklart att det borde inte ens behöva nämnas. Ändå har det visat sig att kunskapen i domstolarna om CRPD är riktigt dålig. Enligt en undersökning utförd av domstolsverket kände endast en av fem domare till innehållet i CRPD konventionen och inte en enda uppgav att de hade god kunskap om konventionen. Liknande undersökning för LSS saknas men skulle med mycket stor sannolikhet ge ett allt annat än tillfredsställande svar.

Det är knappast någon kontroversiell slutsats om jag påstår att kombinationen av  dåliga kunskaper och det allt hårdare samhällsklimatet där personer som ”kostar pengar” mer och mer ses som en samhällsbörda ökar sannolikheten att juristerna i Förvaltningsdomstolarna gör märkliga bedömningar/tolkningar av LSS lagen.

Frågan är då vad vi ska göra åt det? ”Sätta dem i skolbänken” borde vara prioritet nummer ett. Det måste införas ett system som verifierar att de faktiskt kan LSS lagen, förarbetena och CRPD. Vi kan aldrig garantera att det aldrig görs märkliga tolkningar av LSS lagens alla insatser ändå men det borde rimligen minska sannolikheten avsevärt.

Förra helgen var jag i praktiken inlåst i mitt eget hem

Allt fler av oss hamnar i vad min kompis Jonas Franksson m.fl. kallar husarrest när personlig assistans och ledsagning dras in. Förra helgen satt jag själv i husarrest. Fast, har inte Tompa all assistans jag behöver för att kunna leva som andra? Jo, ännu så länge är det så, anledningen till husarresten var denna:

Jag bor i en trerumslägenhet med en stor balkong på våning två. Fredagen 18 augusti blev det ett stort fel på hissen. Hela motorn var helt kaputt och reservdelar hade inte reparatörerna tillgång till. Fredag innebar att reservdelar inte skulle komma förrän tidigast måndagen. Alltså hade jag inte någon möjlighet att lämna huset jag bor i. Tack och lov hade jag ändå tillgång till balkongen så det gick ingen nöd på mig. Reservdelarna kom på måndagen och framåt eftermiddagen var hissen lagad, inlåsningen varade därmed i drygt 3 dygn.

 Jag gjorde allt det jag brukar göra när jag är hemma. Känslan/vetskapen att jag inte kunde komma ut var ändå olustig/obehaglig. Då börjar man man också tänka på alla personer runt om i landet som tvingas in i husarrest, inte tre dygn utan mer eller mindre permanent när assistansen eller ledsagning dras in utan att behoven ändras Detta är helt oacceptabelt i ett av världens rikaste länder.

För att förstå hur viktig assistansreformen och rättighetslagen LSS är för att leva ett självständigt liv i frihet vore det  intressant att utsätta våra makthavare och byråkrater för ett test. Alla i statsapparaten och kommunerna som på något sätt är involverade i att förverkliga LSS intentioner blir inlåsta i sina hem 4-5 dygn. Undra hur reaktionerna varit?

* Försäkringskassan är verkligen en otroligt serviceinriktad myndighet. Efter att efterskottsbetalningen införts får ju assistansanordnarna pengarna utbetalda den 20-e under förutsättning att räkningen är mottagen senast den 5-e. Min pappa och jag sköter ju assistansen själva med jag som ensam brukare/assistansanvändare. Via inloggningstjänsten mina sidor på FK kunde vi se att FK tagit emot assistansräkningen 3 augusti men några pengar dök inte upp den 20-e. Vad hade hänt?

Pappa sköter alla kontakter med FK som handlar om administrativa saker så han satte sig för att ringa till FK men att bara få tag i en person att prata med var en gigantisk uppgift via jättelika telefonköer och omkopplingar. Till slut kom det fram att det var någon liten sak som pappa missat men FK hade ”glömt” att meddela  att de ville ha ”kompletteringar” innan pengarna betalades ut.

Till slut löste det sig men pengarna får vi först den 5-e nästa månad.

Hade det här varit ett privat försäkringsbolag som beter sig på det här sättet , nästan omöjliga att få kontakt med (och som inte skickar ut nödvändig information via post eller mail)  via telefon hade det gått i konkurs snabbt…

* Mitt i allt negativt finns det ändå ljus i assistansmörkret. Ett sådant är att regeringen nu meddelat att schablonhöjningen kommande tre år blir lite högre än vad som sagts innan. Nya höjningen blir 4,4 kr/år istället för 3,0 kr. Ett litet steg i rätt riktning men fortfarande för lite för att täcka ökade lönekostnader. Merkostnader för ob-tillägg, sociala avgifter mm tillkommer och då krävs en ökning av schablonen på 6-7 kr/år.

Samtidigt varslar Kommunal om konflikt med nyanställningsstopp för assistenter anställda av privata företag. Förhandlingar om nya Kollektivavtal pågår och Facket är upprörda över att Vårdföretagarna erbjuder en löneökning som ligger långt under genomsnittet för landet. Jag förstår att Kommunal är missnöjda, de personliga assistenterna förtjänar mycket mer än att få så låga löneökningar Vårdföretagarna erbjuder 249 kr/månad.

Blir det konflikt anser jag ändå att det är regeringen som bär det största ansvaret genom att höja schablonen så lite att det inte  täcker kostnaden för löneökningar. Enkel företagsekonomi (och logik) säger att utgifterna i ett företag inte kan öka mer än intäkterna.

 Om så är fallet som nu kommer vinstmarginalen att minska och så småningom går hela verksamheten med förlust. Denna princip gäller f.ö. även statens verksamhet. Ökar inte skatteintäkterna i samma utsträckning som utgifterna ökar kommer så småningom utgifterna överstiga intäkterna. Följden blir besparingar och/eller upplåning för att driva skutan. Det borde Magdalena Andersson veta.

Är det inte märkligt att Socialdemokraterna med så starka band till LO för en politik som slår stenhårt mot en del av medlemmarna i LO-s största medlemsförbund?

* STIL aktivister i Småland har gjort en ny podinspelning där vi pratar om att sitta i husarrest och propagandan om de ”skenande kostnaderna” för personlig assistans

Podsändning från STIL-aktivister i Småland

Tyvärr - svenska staten är inte alltid god och det är mycket svårt att utkräva ansvar

Varför har mänskligheten organiserat sina samhällen i stater/självständiga länder, närmare 200 i hela i världen? Det vanliga statsvetenskapliga svaret är att stater bildas när samhället blir så pass komplext att grundläggande samhällsfunktioner måste lösas gemensamt – vilket låter som en helt rimlig förklaring. Bara en stat har resurser att bygga och vägar och annan infrastruktur, organisera och finansiera olika myndigheter, sköta rättskipningen, bedriva krig mot andra stater eller mer konstruktivt bygga upp ett välfärdssamhälle som kommer alla till del.

Staten (här inkluderar jag för enkelhetens skull kommuner och landsting och dess motsvarigheter i andra länder) ska se till att mänsklighetens allt mer komplexa samhällen fungerar. För att det s.k. samhällskontraktet mellan staten och alla dess invånare ska fungera krävs en stor tillit mellan staten och vi som bor i det här fallet landet/staten Sverige. Enkelt uttryckt ju större tilliten är mellan landets invånare och statsmakten desto bättre mår ett samhälle. I Sverige och övriga nordiska länder är denna tillit historiskt sett varit mycket hög varför det inte är någon överraskning att de nordiska länderna alltid befinner sig i det översta toppskiktet när FN rankar hur väl världens stater/länder fungerar.

Att Invånarnas förtroende i nordens länder för att staten verkligen finns till för att göra livet så bra som möjligt för alla dess invånare är mycket högt visar sig bland annat i att vi svenskar har ett mycket högt förtroende för myndigheter och även internationellt sett ett högt förtroende för politiker. Detta gäller även funktionsrättsrörelsen vilket jag återkommer strax till. Betyder det att den svenska staten verkligen är god i alla lägen? Mitt svar är nej.

Det är en mycket kraftig överdrift om någon påstå att svenska staten är en ”bad guy”, En rakt igenom ond svensk stat hade aldrig någonsin infört demokrati med självklara fri och rättigheter, aldrig stiftat en LSS och LASS lag, aldrig skapat ett välfärdssamhälle, antagligen krigat mot andra länder o s v. Samtidigt kan man också säga att en 100 % god stat hade aldrig ställt kostnader för PA och flyktingar emot varandra, aldrig anlitat konsulter med ”affärsidén” att lära handläggare att hitta kryphål för att maximera antalet avslag, aldrig skrivit de ökända regleringsbreven till FK o s v. Alltså, även om vi vill tro det jobbar inte staten alltid för att maximera livskvalitén för alla invånare.

Vi svenskars starka tro på statsmakten är i grund botten mycket bra men i Sverige har det nog gått för långt när det gäller tilltron till den alltid snälla och omtänksamma staten. Inte minst inom funktionsrättsrörelsen är denna (eller var i alla fall) tro på den rakt igenom goda staten extremt hög. Det yttrar sig inte minst i hur reaktionerna länge var på nedskärningarna i assistansreformen och hela rättighetslagen LSS:

Hur kan det här ske? Vi har ju en rättighetslag, vi har en FN-konvention (CRPD), det är en självklarhet att i Sverige har alla människor samma värde osv. Och Socialdemokratin, hur de göra så här – partiet kämpar ju för de utsatta? Ska vi komma framåt och försöka råda bot på dagens missförhållanden måste vi nog alla inse att det är ingen självklarhet att den svenska staten alltid är god. 

Omvänt vore det helt förödande för hela samhället om det (som i USA) uppstår starka strömningar som ser staten som roten till allt som är dåligt. Alla som på olika sätt behöver stöd från samhället för att få ett bra liv är helt är ju faktiskt helt beroende av staten och de trygghetssystem som den finansierar och då funkar det inte för oss att se FK som ondskan personifierad, även om myndigheten självfallet förtjänar mycket kritik. Min poäng är som samhällsmedborgare är det nog  hälsosamt om vi inte tar för givet att staten i alla lägen är snäll – verkligheten visar något annat.

Idag urholkas rättigheterna i LSS i en förfärande takt. Ett stort problem idag för att skydda rättigheterna i LSS, CRPD och Regeringsformen och ställa ansvariga till svars är uppbyggnaden av den svenska statsförvaltningen som lite förenklat är organiserad efter principen om ”den alltid goda staten”. I de flesta demokratier finns det en författningsdomstol som ska skydda enskilda individer och minoriteter från statliga övergrepp. En sådan saknas i Sverige. Dels handlar det om att individuella rättigheter inte varit prioriterade i Sverige (LSS är ett undantag som en individbaserad lag) men jag tror också det beror på att man inte sett att det finns något behov av en Författningsdomstol – staten med alla dess myndigheter jobbar ju alltid för allas bästa.

Bristen på ministerstyre spelar också in, d v s att ministrar inte får lägga sig i myndigheternas dagliga verksamhet. Det har onekligen positiva effekter som att det kraftigt motverkar korruption (de nordiska länderna hör till världens allra minst korrupta). Baksidan av myntet är att det blir oerhört svårt att i vårt fall ställa ansvariga minister (Åsa Regnér), finansminister Magdalena Andersson och ytterst statsminister Stefan Löfven till svars för den destruktiva utvecklingen för PA och LSS. De kan alltid gömma sig bakom mantrat:

”Vi kommenterar inga enskilda fall, då ägnar vi oss åt ministerstyre”. Återigen bygger det svenska systemet på att myndigheterna, i det här fallet FK verkligen tillgodoser alla invånares behov. Om så verkligen var fallet behövs ju inget ministerstyre som tillrättavisar myndigheterna. Verkligheten är emellertid inte så enkel.

Jag har ingen snabb lösning på dessa problem för att verkligen säkra rättigheterna i LSS, 100 % trygghet går troligen aldrig att nå men mycket kan göras för att förbättra skyddet av de rättigheter som är inskrivna i LSS, Socialförsäkringsbalken och CRPD konventionen. En sak är i alla fall säkert det blir inga förbättringar för assistansreformen och LSS utan att vi trycker på. För att driva igenom förändringar och tyvärr – det räcker inte med att bara hänvisa till CRPD konventionen och att LSS är en rättighetslag.

I det korta perspektivet handlar det om att skriva om direktiven i LSS utredningen (återkommer om förslag på ändringar) och en del lagändringar, bland annat LSS § 9a (grundläggande behov). På sikt krävs, förutom en ändrad samhällsattityd till personer som behöver hjälp från staten och med den en villighet att ge stöd efter behov till personer som ”kostar pengar” -  troligen ett batteri med åtgärder. CRPD skrivs in i lagen, bättre kunskap i Förvaltningsdomstolarna, kraftigt ökade sanktioner mot kommuner som trotsar domslut och en författningsdomstol som enskilda och minoriteter kan vända sig till om de anser sig utsatta för övergrepp och/ eller att regeringen och myndigheterna bryter mot de lagar riksdagen stiftat.

Problemen med det delade huvudmannaskapet för assistansen har jag skrivit om tidigare och det finns anledning att återkomma.

Allt fler föräldrar med både små och vuxna barn hamnar i en omöjlig situation

15 augusti skrev Åsa Regnér följande på sin Facebook sida:

I vårt land finns det många anhöriga som lägger stora delar av sin tid på att vårda sina nära och kära. Alla gör det av omsorg, men samtidigt tvingas alldeles för många till anhörigvård när samhällets insatser inte räcker till.

Det här vill jag och regeringen ändra på. Bland annat har vi satsat två miljarder till personal inom äldreomsorgen och till investeringsmedel för att bygga äldreboenden.

Ingen som tycker att det är viktigt att värna välfärdsstaten kan väl kritisera regeringen för att vilja förbättra livsbetingelserna för anhöriga som tar hand om nära och kära på ålderns höst. Tyvärr får man återigen konstatera att barn, äldre och jämställdhetsministerns på ytan starka engagemang för välfärden och jämställdhet inte omfattar alla, i synnerhet inte vår grupp och anhöriga till personer som behöver PA.

Allt fler familjer befinner sig nu i en desperat situation efter att den personliga assistansen dragits in. Förra veckan sände TV4 ett reportage om familjen Ekersjö och sonen Andreas som bland annat har autism och utvecklingsstörning.Trots läkarintyg på att Andreas har mycket stort behov av hjälp och stöd – dygnet runt har den statliga assistansersättningen dragits in Mamma Annika och pappa Andreas måste nu lägga all energi och mer därtill för att hjälpa Andreas vilket även gör att ett syskon också hamnar i  kläm. Situationen är helt enkelt ohållbar för familjen.

TV4 intervjuade RBU-s ordförande Maria Persdotter som berättar om att RBU ständigt får berättelser från familjer som berättar samma historia – assistansen dras in och tillvaron slås i spillror. Det är bra att Maria Persdotter i intervjun berättar exakt hur behovsbedömningarna går till och att föräldrar till barn med stora hjälpbehov måste vara så mycket mer än bara föräldrar, t.ex. jurister som överklagar beslut på avslag på såväl PA som andra LSS insatser och andra stöd.

Maria Persdotter är själv mamma till ett barn som är beviljad personlig assistans och berättar om våndan när brevet från FK dyker upp om beslut efter omprövning – man vågar knappt att öppna det. Bara det faktum att Maria, liksom tusentals och åter tusentals assistansanvändare och anhöriga ör livrädda för vad som står i brevet visar att assistansreformen befinner sig i en mycket djup kris.

En del personer skulle kanske invända att barn med så stora behov av hjälp och stöd som Andreas inte ”har någon nytta av personlig assistans”, de kommer aldrig att kunna leva som andra med eller utan assistans. Själv vänder jag mig bestämt mot de tankegångarna. Börjar vi resonera i banor att vissa personer som Andreas ska få indragen assistans för att ”de inte har nytta av assistansen”  och istället bli hänvisade till bara anhöriga eller någon form av vårdinstitution (Åsa Regnér nämner att Landstingen – d v s sjukvården måste ta ett delansvar) är vi ute på riktigt hal is, det hör inte hemma i ett land som på papperet har så höga ambitioner vad gäller funktionsrättspolitiken.

Tanken med den personliga assistansen är både att Andreas ska få ett värdigt liv och att föräldrarna och ska kunna vara föräldrar och inte ett allt i allo som ser till att barnets behov tillgodoses 24 timmar per dygn, året runt. Att frånta familjerna assistansen fråntar helt enkelt deras möjligheter att vara bra föräldrar och det måste komma fram mycket tydligare i debatten. 

Mycket av uppmärksamheten har senaste tiden riktats mot drabbade barnfamiljer och RBU gör ett jättejobb för att belysa vad som händer med assistansen i deras primära målgrupp, barn och ungdomar. Det ökade anhörigansvaret drabbar emellertid även familjer med anhöriga som nått vuxenålder och behöver PA. Det får inte glömmas bort. Det är lika allvarligt om låt oss säga 30 årige Anders med stora hjälpbehov måste flytta hem till sina föräldrar p.g.a. indragen PA.

Med hänvisning till det Åsa Regnér skriver själv:

Varför ska anhöriga till personer med behov av personlig assistans behöva dra ett allt tyngre själva?

 Nedan är en länk till reportaget som är ett måste se för alla som kämpar för rätten till personlig assistans och LSS bevarande.

Reportaget i TV4 (reklaminslag först)

* Bengt Elmén är en stor profil i Independent Living rörelsen och intervjuar regelbundet personer som på något sätt har anknytning till funktionsrättsrörelsen i Sverige. I den senaste intervjun var det Lars Ohly, ordförande i Funktionsrätt Sverige som fick svara på frågor.

Den centrala frågeställningen var hur kan Socialdemokraterna som alltid sagt sig kämpa mot orättvisor i samhället vara så fientliga mot assistansreformen, hur har de hamnat så fel? Lars Ohly tror att regeringens politik bottnar i en mycket dålig kunskap om hur livsvillkoren ser ut för oss. Och det ligger säkert mycket i det. Han tror också att Magdalena Andersson har en mycket stark ställning i regeringen, ännu starkare än vad finansministrar ( i praktiken nummer 2 i rangordning efter statsministern) brukar ha.

Detta leder i sin tur till att den ekonomiska politiken blir helt inriktad på att hålla budgeten. En utgiftsökning inom äldreomsorg, försvar, infrastruktur eller något annat måste betalas av utgiftsminskningar på något annat område, t.ex. personlig assistans. Alla som följer den här bloggen vet att jag själv anser att det är Magdalena Andersson som är den drivande kraften med Åsa Regnér och FK som ”verkställare” ,av kravet från finansdepartementet – kostnaden för rätt till personlig assistans ska ner, punkt!

När vi talar om påstådda ”astronomiska kostnader”, att vi har ”inte råd” med personlig assistans påpekar Lars Ohly också att Sverige som land är faktiskt mycket rikare nu än när reformen infördes 1994. PA kostar en del, ja men det måste den få göra i ett land som är ett av världens rikaste med höga ambitioner med välfärden. Nedan länk till intervjun:

Bengt Elmén intervjuar Lars Ohly

*  FUB-s Harald Strand undrar varför det inte finns någon debatt/vilja hos politikerna om hur de ekonomiska villkoren för personer med LSS insatser (som är kraftigt överrepresenterade bland fattiga i Sverige) ska få bättre ekonomi?

Varför ingen debatt om LSS gruppens (generellt sett) dåliga ekonomi?

18 september är det dags för omprövning av rätten till full delaktighet i samhället

I början av augusti kom så brevet från Försäkringskassan som jag trodde skulle komma redan i början av maj men som alltså dröjde till början av augusti. Nu är det dags för tvåårsomprövningen av rätten till assistansersättning. En mer passande benämning är kanske omprövning av rätten till full delaktighet i samhället och fullvärdigt medborgarskap. För det är just det omprövningen handlar om, ska jag även i fortsättningen kunna leva som andra utan stora funktionsvariationer och kunna göra allt det som andra tar för självklart?  Mina hjälpbehov gör att jag behöver personlig assistans dygnet runt så även mindre sänkning i antalet beviljade timmar får mycket stora konsekvenser.

Ja, jag vet att tvåårsomprövningarna är inskrivna i lagtexten, närmare bestämt Socialförsäkringsbalken kapitel 51 som ersatt LASS. Det går verkligen att ifrågasätta varför vi ska omprövas vartannat år när behoven inte minskar. Tidigare var emellertid det som kallades omprövningar egentligen bara avstämningar av läget. Ett telefonsamtal, genomgång av läget. Det är oförändrat. OK – då kör vi vidare på det gamla beslutet, klart. Går det till på det sättet är det inga problem för mig i alla fall.

Det är alltså inte tvåårsomprövningarna sig i lagtexten jag är så kritisk emot. Det är sättet de utförs på och det faktum att vi allesammans riskerar att helt eller delvis förlora hjälpen utan att hjälpbehovet ändras. Vintern 2014/15 meddelade FK att behovsbedömningarna skulle förenklas för personer som var ”inne i systemet”. Det verkar vara helt bortglömt nu när personer som haft assistans i många, många år förlorar den nödvändiga hjälpen utan att hjälpbehoven ändras ett dugg.

För egen del var omprövningen 2015 mycket enklare än jag befarat, FK stod för det de sagt. Det påminde mer om den ”gamla goda tiden” när det bara var avstämningar av läget. Så blir knappast fallet nu. FK har avsatt två timmar för omprövningen. Därmed räknar jag med att man tvingas att ännu en gång få sitt liv kartlagt ner i minsta detalj. Alltså en upprepning av det jag kallar ”helvetesundersökningen” 2013. Ännu en gång ger sig staten via FK sig själv makten att vända ut och in på mitt liv och andra i samma situation utan journalister på riksnivå på allvar ifrågasätter tillvägagångssättet (Aftonbladets Eva Franchell enda undantaget). Funktionsmaktordningen gör sig gällande här i högsta grad. Hur förnedrande det än (troligen) kommer att bli har jag inget val,  tillsammans med alla andra i samma situation måste man gå igenom förnedringen.

Försäkringskassan kommer att presenteras av två personer, inte en som man varit van vid. Min första tanke var att den ena personen är en handläggare som håller på att läras upp/lära sig att ge så mycket avslag som möjligt. Efter att ha pratat med vänner som gått igenom omprövningen siste året har ändå oron för den ojämna maktbalansen minskat. Person nummer 2-s roll är tydligen att i huvudsak bara anteckna. Anhöriga kommer att vara med så jag är inte ensam. På den positiva sidan ska sägas att trots den oro som finns så tror jag ändå att det i slutändan kommer att gå bra, jag kommer att få behålla de timmar jag har.

Jag anser att vi har all rätt i världen att rikta svidande kritik mot hur systemet för omprövningar ser ut. Samtidigt måste vi även komma med egna förslag hur det ska gå till istället och där finns det en del att göra från vår sida tycker jag. I en drömvärld slopas tvåårsomprövningarna helt för personer där det finns intyg på att hjälpbehoven är livslånga. Det känns emellertid inte som en realistisk målsättning. Min målsättning är första hand att gå tillbaka till hur läget var innan försämringarna inleddes på allvar 2007-2009. Finns det underlag på att hjälpbehovet är livslångt så ska omprövningen vara en ren formalitet, ingen av oss ska behöva oroa sig för att vi inte får den hjälp vi har rätt till enligt lagen. Det borde gå att skriva in i Socialförsäkringsbalken att finns intyg på att funktionsvariationen och behovet av hjälp är livslångt gäller beslutet om rätten till personlig assistans livet ut.

 Det nuvarande systemet där människor på ett godtyckligt sätt förlorarar sin assistans och även andra LSS insatser) bryter mot mycket, inte minst kontinuitetsprincipen i LSS som är tydlig med att insatserna ska vara varaktiga, att vi ska känna oss säkra och trygga i att vi får den hjälp som vi behöver. I LSS § 7, 2 st. formuleras det så här:

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

* Desirée Pethrus har enligt regeringen själv begärt att få lämna uppdraget som LSS utredare och ersätts nu av Gunilla Malmborg från socialdepartementet. Återstår och se vad det betyder för utredningen framöver. Visserligen spekulativt men själv har jag en känsla av att avhoppet delvis beror på att Desirée Pethrus enligt regeringen inte fullt ut ställer sig bakom de hårdhänta besparingsdirektiven. Den känslan grundar jag på att partikollegan Emma Henriksson är mycket aktiv motståndare till regeringens politik.

Min grundinställning är att inte förvänta sig för mycket. Då blir man inte överraskad i negativ riktning i alla fall...

Pressmeddelande från regeringen

Föräldraansvaret omfattar även syskon till barn med funktionsvariationer

I början av sommaren skrev jag ett blogginlägg som satte fokus på de stora orättvisor som skapas när mer och mer ansvar läggs på anhöriga och frånvaron av en ordentlig debatt om detta. Jag nämnde bara i förbigående syskon till barn med stora funktionsvariationer, deras situation blir huvudämnet i det här blogginlägget.

Min första artikel om föräldrar/anhörigansvar

De flesta föräldrar har flera barn, det gäller även föräldrar till barn med stora hjälpbehov. Alla föräldrar gör alltid sitt yttersta för att barnen ska få en så bra tillvaro som möjligt. När barnet har stora hjälpbehov innebär det en extra belastning på föräldrarna som definitivt går långt över vad som kallas normalt föräldraansvar. Det betyder att syskon till barn med stora behov av hjälp och stöd riskerar att komma i kläm och inte få den uppmärksamhet som de behöver. Jag har varit på flera möten där föräldrar talar om att även om vi ger allt vi har och mer därtill så känner vi att syskonen försummas.

Själv är jag äldsta medlemmen i en syskonskara på tre personer, mina två syskon har inga hjälpbehov. Inte för att jag tänkte på det när jag var liten men när man blev äldre tänkte man mer på barndomen och uppväxten. Och visst fanns det perioder då mina syskon definitivt fick stå tillbaka för mina behov. Nu bodde farmor och farfar i närheten och de gjorde väldigt mycket för att avlasta mamma och pappa. Någon LSS och LASS (LASS numer ersatt av Socialförsäkringsbalken kapitel 51) lagstiftning fanns ju inte på 1980 och tidiga 90-talet. 

Den personliga assistansen och även andra LSS insatser som Avlösarservice i hemmet och Korttidsvistelse utanför hemmet ska göra det möjligt att vi ska kunna leva som andra och även ge avlastning till föräldrarna. När möjligheterna att få personlig assistans och andra LSS insatser i rask takt försämras slår det stenhårt mot både den assistansberättigade och föräldrarna. Ännu mer ansvar läggs på mammor och pappor och om det finns syskon (vilket är vanligt) utan stora hjälpbehov blir även de lidande då föräldrarna måste rikta all eller nästan all energi till att hjälpa barnet med de störa behoven. Hur mycket stöd mor och farföräldrar än ger och vill ge kan det inte i ett av världens rikaste länder vara meningen att syskon,  farmor, farfar, mormor och morfar ska gå in som ”räddande änglar” när hjälpen frän samhället dras in eller föräldrarna helt enkelt inte orkar längre. Förresten (bortsett från ork/energi att kunna hjälpa), hur vanligt är det att mor och farföräldrar ens bor i närheten? Mer undantag än regel.

Assistansreformen och LSS är en oerhört viktig grundbult för att ge stöd och avlastning till familjer med barn med stora funktionsvariationer. När den assistansen från samhället försvinner drabbas alla. Först och främst givetvis personerna som behöver hjälp men även föräldrarna och syskon drabbas mycket hårt.

Med stöd av pengar från arvsfonden driver nu föreningen Passalen ett projekt i Göteborg kallat Av syskon för syskon som är ett nätverk där personer som har syskon med funktionsvariationer får träffas och utbyta erfarenheter. Som jag skrev i det förra blogginlägget om föräldraansvar så måste det till en mycket bättre debatt som verkligen sätter fokus på stora orättvisor som vidgas i rask takt när samhället tycker ”assistansreformen är för dyr”. Jag undrade också varför inte detta skett hittills? Den viktigaste orsaken är troligen att både vi som är beviljad PA och andra LSS insatser och våra anhöriga har fullt upp och mer därtill med att kämpa för att få rätt till de insatser som lagen faktiskt ger oss. Det finns varken tid eller ork på att fokusera på andra saker som konsekvenserna av ett ökat anhörigansvar.

Så jag skulle gärna vilja ställa några frågor till regeringen – hur ser ni på föräldraansvaret när det gäller syskon till barn som förlorar sin självklara rätt till hjälp från samhället? Hur har ni tänkt att mammor och pappor ska orka med att ge nödvändig uppmärksamhet och hjälp? Eller får föräldrarna ”skylla sig själva” som skaffat fler barn trots att man redan har ett barn med funktionsvariationer? Ska även syskonen ”offras” i jakten på att (kortsiktigt) spara pengar åt staten?

* Senaste tiden har media rapporterat flitigt om felaktiga utbetalningar från Försäkringskassan. Hur stora belopp i assistansersättningen som betalats ut felaktigt är det lite svårt att få grepp om. DN som skrev om de felaktiga utbetalningarna först säger FK följande:

En enskild betalning ligger mellan 80 000 och 400 000. Under en dag, inför en utbetalning, vet jag att man handlagt ungefär 3 000 ärenden. Så i minimiutfallet borde det handla om 500 miljoner som betalats ut utan kontroll, säger en handläggare.

Samtidigt skriver Ifa legenden Anna Barsk Holmbom på hemsidan i sitt företag ABH Utbildning:

Men då ska vi tänka på att "miljontals" kronor i samband med assistansersättning faktiskt är ganska små belopp. 3 miljoner kr av de 2,42 miljarder som betalades ut i juli 2017 motsvarar 1,2% av utbetalningen. Vi ska också tänka på att det inte alls är så att timmarna inte har utförts som har utbetalats.

Anna Barsk Holmbom kommenterar läget hos FK

Några dagar senare slog Svenska Dagbladet på stort i en artikel som basunerade ut att 3,9 miljarder kr betalats ut till ett 15-tal oseriösa bolag under en 10 årsperiod. Först ska då sägas att hela den summan inte hamnat hos kriminella, merparten har gått till assistans vilket FK själva medger. Vi får ändå inte blunda inför det faktum att 3,9 miljarder kr betalats ut till anordnare som aldrig borde fått tillstånd att bedriva PA eller i alla fall fått tillståndet indraget mycket snabbare än vad som varit fallet. Det handlar om bokföringsbrott, obetalda skatter, assistanspengar som använts till s.k. terrorresor i Mellanöstern mm. Varför har inte FK och Skatteverket upptäckt dessa missförhållanden och  satt stopp för verksamheten? Den frågan kräver verkligen ett svar före högljudda rop på att ”assistansersättningen är för generös”…

Artikeln i Svenska Dagbladet

Jag håller med Anna Barsk Holmbom helt, det blir väldigt lätt panikåtgärder efter den här typen av nyheter. Vad jag vill se är en verkligt seriös undersökning där flera olika aktörer deltar av hur omfattande fusk (medvetet och omedvetet) och kriminalitet faktiskt är och hur det ser ut innan beslut fattas om rimliga motåtgärder för att bekämpa avarterna tas. Vi vet alla att den s.k. exportmetoden har mycket stora brister och det finns inga som helst bevis på att 10-15 % av all utbetald assistansersättning går hamnar i fickorna hos kriminella. Alla åtgärder som vidtas får inte inskränka rätten till det personlig assistans faktiskt handlar om – den självklara rätten att kunna leva som andra och forma våra liv som alla andra gör. Göra det som andra tar för självklart.

En enskild debattör hos Kommunalarbetaren har inte tolkningsföreträde vad som är bäst för assistansanvändare

Sommarlovet är slut, nu tar vi nya tag inför hösten. Finns som vanligt hur mycket som helst att blogga om.

I slutet av juni, samma dag som jag skrev mitt sista blogginlägg inför sommarledigheten skrev Josefine Pettersson, tidigare anställd som personlig assistent en debattartikel i Kommunalarbetaren som gick till hårt angrepp mot den personliga assistansen och ifrågasatte starkt hela assistansreformens existensberättigande. I debattartikeln står det bland annat:

Gör om och gör rätt. Jag tror att 90 procent av alla med personlig assistans skulle må 1000 procent bättre av att ha en servicebostad eller genom bo i en gruppbostad. Du ringer när du behöver hjälp.

Gör om hela assistansreformen. Både brukare och personal skulle må bättre om alternativet blev servicebostad eller gruppbostad

Få behöver just personlig assistent. Det kan vara den som har ett arbete eller studier och behöver personal för att klara av det. Det kan vara barnet som behöver assistent för att inte skiljas från föräldrarna.

Jag blev inte förbannad av artikeln, inte ens irriterad när jag tog del av artikeln, däremot ledsen och bedrövad. Jag blev det därför att:

Josefine vill riva upp hela vår fantastiska reform

Hon ger sig tolkningsföreträde vad som är bäst för uppemot 20 000 personer.

Hennes perspektiv saknar förståelse för vad som menas med självbestämmande och kunna leva som andra. Om Josefine Pettersson får som hon vill hamnar nästan all makt hos vårdgivarna, självbestämmandet är i praktiken borta, vi blir oavsett vad vi vill tvingade att bo på gruppboende.

Hon visar upp mycket stora kunskapsluckor varför assistansreformen kom till. Därmed saknas uppenbart förståelsen varför vi värnar assistansreformen så mycket.

Vår rätt till självbestämmande ifrågasätts av så många aktörer i samhället. Allt från arga ledarskribenter till fackföreningar. Känslan är att hos alltför många krafter i samhället tycks idén med personlig assistans vara lika kontroversiell 2017 som när Adolf Ratzka började jobba för reformen för ca 35 år sedan.

Det är oerhört trist och konstatera att den syn på självbestämmande som artikeln ger uttryck för finner vi i en rad andra sammanhang. Bortsett från arga nättroll och högerextrema krafter ser vi det i varierande grad när bland annat ISF (Inspektionen för socialförsäkringar) vill införa  den förfärlig WHO mall som ett viktigt instrument vid behovsbedömningar, när olika myndighetsföreträdare och politiker talar om att ”goda levnadsvillkor är för luddigt beskrivna i lagen” och givetvis alla utspel från regeringen att ”assistansreformen är för dyr”.

Debattartikeln var visserligen undertecknad av bara en person men utan att vara allt för konspiratorisk så hade debattartikeln knappast publicerats i KA om inte det funnits många meningsfränder i facket. Det är fruktansvärt trist och konstatera att facket har så svårt och acceptera att vi egentligen kämpar för samma sak som facket gjort i över 100 år nu – utjämna ojämna maktförförhållanden.

        På en punkt har Josefine Pettersson en poäng. Det finns utan tvivel personliga assistenter som behandlas mycket illa, det är ett problem som vi i brukarrörelsen tagit allt för lätt på under lång tid. Omvänt finns det också assistansanvändare som även behandlas illa av assistenterna

Enda vägen framåt är en dialog mellan bukar rörelsen och Kommunal och denna dialog som borde vara självklar funkar inte alls. Det fick jag  själv ”kanna av” via en debatt på Facebook mellan mig själv och en vän samt en ombudsman från Kommunal som representant från fackets sida. För att sammanfatta debatten mycket kort (som inte fördes med slag under bältet) stod vi långt ifrån varandra i synen på vad personlig assistans med självbestämmande handlar om. I praktiken talade vi om olika saker, Vi om assistansens betydelse för att kunna leva som andra, fackföreträdaren om bra arbetsförhållanden för assistenterna.

Assistans är inte vård Kommunal men givetvis har alla assistenter rätt till en bra arbetsmiljö med bra löner! T.ex. borde kollektivavtal vara en självklarhet mellan assistansanordnaren och facket.

Debattartikeln i Kommunalarbetaren

Hon ger sig tolkningsföreträde för vad som är bäst för uppemot 20 000 personer, vi eller anhöriga har inte ens kapacitet att avgöra vad som är bäst för oss självaHon ger sig tolkningsföreträde för vad som är bäst för uppemot 20 000 personer, vi eller anhöriga har inte ens kapacitet att avgöra vad som är bäst för oss själva

* 11 juli gjorde jag ett ”avbrott” i semestern för att åka till Tranås för att delta i en demonstration mot alla försämringar av den personliga assistansen i kommunen som jag berättade om innan semestern. Med tanke på kommunens storlek (knappt 20 000 invånare) tycker jag uppslutningen var god. Enligt lokalpressen deltog långt över 100 personer. 

Jag träffade också en f.d. assistent till mig som fortfarande jobbar som personlig assistent och vi gick tillsammans i demonstrationståget. Och pratade om såväl gamla minnen som det aktuella läget för assistansreformen. Vi var helt eniga om att utvecklingen går åt helt fel håll och att regeringen inte lever som den lär.

Bild: Centrala Tranås 11 juli. Tompa (i mitten) i permobil mitt i demonstrationståget. I bakgrunden gröna träd